El Grupo Parlamentario Socialista (PSOE) ha registrado una Proposición No de Ley (PNL) para aplicar la perspectiva de género en el estudio y tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuentes.
En concreto, la PNL, a la que ha tenido acceso Europa Press, reclama que se recojan en los registros los datos epidemiológicos desagregados por edad y por sexo.
También instan a promover estudios y análisis de la situación de las mujeres y las niñas que padecen enfermedades raras, así como incorporar la perspectiva de género en la investigación de las enfermedades raras, prestando especial atención a la identificación de sintomas diferenciados por sexo. Por último, recogen fomentar la perspectiva de género en atención, no solo sanitaria sino también psico-social.
Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras o poco frecuentes. Es decir, con enfermedades que afectan a un limitado número de personas, en concreto, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Por lo tanto, las enfermedades raras son las que tienen una baja prevalencia en la población.
Sin embargo, en su conjunto, afectan a millones de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población en sus capacidades fisicas y mentales, así como en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.
Uno de los principales problemas a los que se enfrenta una persona con una enfermedad poco frecuente es el diagnóstico. El tiempo de espera para obtenerlo se prolonga durante años. El desconocimiento del funcionamiento y sintomatologia de estas patologias es una de las causas de esta demora que, además, tiene "un importante sesgo de género", según critica el PSOE.
De hecho, referencian datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que avanzan que el 67 por ciento de las mujeres con una enfermedad poco frecuente sufren demora en el diagnóstico, ya que los sintomas de las diferentes patologías no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres.
Según FEDER, en 2021, su Servicio de Información y Orientación (SIO) atendió a más de 5.000 personas, de las cuales el 80 por ciento eran mujeres. De los 975 menores atendidos, el 95 por ciento fueron niñas. En el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la entidad, de las 825 personas atendidas el año pasado, el 94 por ciento eran mujeres.
Una consecuencia inmediata de este sesgo por razón de sexo es, según FEDER, que las mujeres ven agravadas su enfermedad en una proporción doble a los hombres. A esto se suma que, en muchos casos, las enfermedades raras son degenerativas, y en un alto porcentaje, el 65 por ciento, son graves e invalidantes.
"Todos estos datos ponen de manifiesto, que ante una enfermedad rara o poco frecuente, las mujeres, ya sea por su condición de enfermas o de cuidadoras sufren mayor discriminación no solo en el retraso de un diagnóstico y por lo tanto el acceso a un tratamiento, sino también en el ámbito educativo, socie y laboral, incrementando la desigualdad que existe respecto a los hombres", justifica el PSOE.
