Se trata de poner en marcha una fundación en la que los patronos pongan el dinero y que no dependa de las subvenciones públicas. Entre otras cosas porque el mundo está cambiando y las subvenciones, además de inciertas como se está demostrando en esta crisis, van a ir desapareciendo poco a poco. El objetivo es construir un nuevo centro en el que las personas aún sin diagnosticar pero que presentan síntomas de demencia sean estudiadas en su comportamiento. Es ganar tiempo a la enfermedad para tratarla antes de que se haya comido al enfermo.
—Ahora mismo es fácil ir por la zona de Camposoto, ver un magnífico centro cada vez con más servicios, pero pocos saben lo que ha costado ponerlo en marcha. Nosotros tuvimos la oportunidad de conocerlo desde el principio porque es costumbre de esta casa ponerle la proa a cualquier proyecto de autoayuda y todo lo que se pueda decir ahora es poco para lo que se ha sufrido antes de llegar al presente. ¿Cómo está el centro teniendo en cuenta que hay una serie de circunstancias que está afectando a todo tipo de asociaciones de autoayuda?
—Por supuesto que sí está afectando y aunque desde el momento no debemos nada a nadie, son tiempos muy difíciles. Y ya no solamente es el dinero en sí, que por supuesto es mucho porque desde el mes de agosto ya no nos pagan, sino que no hay ingresos, hay familias que lo están pasando muy mal y se unen situaciones como el copago, las ambulancias, las sillas de ruedas… Nos están atacando por todos los sitios. Pero como no estamos en épocas de elecciones, los diputados, los presidentes de los partidos provinciales no se acercan a una ONG como es nuestro centro, una entidad sin ánimo de lucro a ver qué nos pasa, a ver en qué pueden echarnos una mano, aunque sea abrirnos alguna puerta para poder llegar a la cúpula. Y eso es lo que muchas veces te entristece más, porque estamos intentando ayudar a las familias y hay muchas deficiencias, no sólo en cuestión de dinero, como le decía, sino en cuestión de apoyos.
—Ahora mismo sería prácticamente imposible hacer un presupuesto. No se sabe cuánto van a bajar las pensiones…
—Y que también nos quitan a nosotros un 22 por ciento de lo que nos mandan desde la Junta de Andalucía. Y nos dicen que bajemos la ratio. Yo no puedo bajar la ratio porque los enfermos siguen estando los mismos. Para tratarlos como muebles sí puedo bajar la ratio, pero para atenderlos como a personas, no. Yo quisiera que los políticos, los que se acercan cuando hay elecciones sean de un partido o de otro, me da igual, los diputados, los que están en el parlamento, vengan ahora a ver qué es lo que nos ocurre. Y le digo una cosa, no nos pueden meter en el mismo saco que a entidades privadas concertadas con ánimo de lucro. Lo están pasando las familias muy mal.
—¿Hay plazas en la residencia?
—No. Gracias a Dios, no. Estamos al completo con lista de espera.
—Bajar la ratio es retroceder por cuando la Ley de Dependencia lo que pretende es que el enfermo esté atendido en un centro en vez de en su casa y que su familia cobre los 500 euros.
—Efectivamente, no se puede bajar la calidad. Es que es una cosa tan tonta como ducharlos todos los días. Nos han traído a una enferma la semana pasada para una consulta de un oncólogo porque parecía que tenía algún tipo de cáncer en el pecho. Lo que tenía era suciedad. A quien se le diga no lo cree. Y venía de otra residencia. Yo no me quiero convertir en eso. Lucharé, seguiré luchando, seguiré gritando y seguiré yendo a Sevilla cuantas veces sea posible para que por lo menos nos paguen. Ahora mismo llega cualquier familia y aunque tengamos plazas libres de unidad de día, por ejemplo, o de residencia, no las podemos llenar porque no están los PIA.
—¿Qué son los PIA?
—El último paso de la Ley de Dependencia, cuando le dicen a la persona lo que necesita, qué servicios necesita. Ese es el último requisito y está todo paralizado desde el mes de junio.
—Me supongo que eso también tendrá consecuencias laborales en la plantilla. Independientemente de que para entrar en una residencia de este tipo, además de los estudios, tiene que haber mucho de vocación, son trabajadores en un puesto de trabajo.
—Hasta el día de hoy todo el mundo ha cobrado hasta la extraordinaria. En el centro no se debe nada a nadie.
—Pero me refiero a que la incertidumbre no es sólo en el equipo directivo, sino en la totalidad de la plantilla.
—Total. Yo tengo que dar gracias a Dios por el equipo que hay. Pueden pensar que los estás chantajeando porque yo dicho “al día de hoy…” y no sé qué va a pasar mañana, si van a cobrar o no van a cobrar, no lo sé. Pero cada vez que llega el día 20 es un sinvivir. Y eso no se lo merecen. Porque como usted dice es un trabajador que tiene que cobrar, pero es mucho más la vocación que tienen que el cobro. Y lo están pasando mal.
—Sin embargo ustedes, lejos de amilanarse con la situación que ya de por sí es grave, tanto en Alzheimer como en todas las asociaciones de autoayuda, están pensando en montar un centro de investigación, precisamente cuando no sólo la Ley de Dependencia la han recortado, o la han guillotinado, sino que la investigación, el desarrollo y la innovación están por los suelos. Que vamos hacia un país de muy buenos camareros para servir al resto de Europa. ¿Cómo se atreven?
—El tener una ilusión en momentos malos es lo que te hace crecer. Cuando estábamos en la Cruz Roja o en Villa Maruja no teníamos nada, no teníamos ni concierto de plazas y ya estábamos con el proyecto de la nueva residencia. Pero me alegro de que me pregunte por el centro de investigación porque no se trata de un banco de cerebros, no es que vayamos a abrir el cerebro cuando alguien fallece para investigar. Se trata de ver la conducta de cada enfermo, por qué tienen esos cambios. Entonces van la unidad de día con todos los diagnósticos precoces que tenemos y el centro de investigación. Es una lucha por hacer una fundación. Ya tenemos el anteproyecto, ya tenemos el terreno, ya sabemos lo que queremos y conjugando el que la unidad de día y residencia que tenemos vaya bien con la ilusión por el nuevo centro, te hace como sentirte que vas avanzando, que no vas dando un paso atrás y que no vamos a tirar la toalla.
—En el Alzheimer el diagnóstico precoz no se sabe hasta qué punto es fundamental pero como en todas las enfermedades siempre es bueno.
—Cuanto antes lo cojas. Yo defiendo lo que es la estimulación cognitiva, aunque no diga que no tiene que haber una farmacología. Pero hoy día hacen más la estimulación cognitiva, los programas que tenemos porque son un trabajo diario que se hace con ellos y con los que no se va a curar la enfermedad, pero sí se retrasa. El ganarle un día a la enfermedad es como en cualquier otra enfermedad. Cuando tienes un cáncer o cualquier enfermedad te sale en cualquier prueba. La demencia es muy difícil que te salga, ni siquiera en una resonancia. Yo recuerdo que cuando comencé me iba en los autobuses a distintas peluquerías porque quería oir a personas en las que en un momento dado pudiera detectar que no estaban bien. Y le daba vueltas, buscando ya, desde entonces, el porqué, cómo comienza, qué es lo que ocurre… Porque eso no es una fiebre ni un grano que te sale. Cuando en un enfermo se detectan los cambios de la enfermedad, cuando llega a un neurólogo ya el diagnóstico es fácil. Y ahí es donde queremos incidir (en el centro de investigación), en un enfermo que no esté diagnosticado, que no tenga ninguna farmacología, sino que sabemos que está en el principio de la enfermedad y estudiarlo. Por supuesto tenemos neurólogos que nos apoyan y queremos que a todas las pruebas para detectar la enfermedad sea fácil de acceder porque aquí cuanto más tiempo pasa, como en cualquier enfermedad, la enfermedad se come al enfermo. Cuando la enfermedad está avanzada ya es cuidado de enfermería, de que el familiar sea consciente de lo que ocurre. Pero en ese primer comienzo es difícil.
—Y eso es lo que se ha echado de menos de aquí para atrás, que cuando ha llegado el enfermo ya estaba enfermo. Porque el Alzheimer es más difícil de detectar, un olvido lo puede tener cualquiera…
—Y una depresión la puede tener cualquiera y por regla general (el Alzheimer) aparece como una depresión y ahí es donde se confunden a veces los términos y ahí es donde más vamos a incidir, en el comportamiento, en por qué hay más mujeres que hombres, por qué unos son más agresivos y otros menos… ir enfocando enfermo por enfermo sin diagnosticar. Yo recuerdo que a mi madre cuando la diagnosticaron, pues llevaría como diez años antes. Y eso es fundamental.
—Ya tiene el anteproyecto, el terreno… ¿A quién han pedido ayuda económica?
—De momento no se trata de buscar dinero sino de buscar unos patronos.
—¿Qué diferencia hay entre buscar dinero y buscar patronos?
—El patrono es el que pone el dinero. Yo no quiero buscar subvenciones.
—Porque nunca se sabe lo que puede pasar con ellas.
—Efectivamente. Yo lo que necesito son patronos, que ya tenemos algunos que se están interesando en el proyecto, pero no quiero que sean administraciones públicas porque sé cómo van las administraciones públicas. Pero sí empresas privadas que lo están estudiando y con el anteproyecto que tenemos, tenemos empresas para construir que están poniendo de su parte para llevarlo a cabo. Y será una fundación en la que AFA-Vitae va a ser uno de los patronos, pero cuanto más tengamos el montante del dinero es menor.
—¿No han pensado en solicitar ayuda a otras organizaciones internacionales? Porque los resultados que se obtengan en la investigación va a servir a todo el mundo.
—En eso es donde estamos en estos momentos.
—Buscando ayuda en países en los que la investigación esté mejor tratada que en España.
—Está claro. Y creo que con este centro se ayudaría también al familiar que no sabe lo que ocurre, que va buscando respuestas a esa inquietud que tiene. Yo recuerdo que a mí me decían que mi madre tiene esto, pero a las tres de la mañana cuando están con ese comportamiento, ¿quién me ayuda? ¿Quién me dice lo que tengo que hacer?
—Antes de que existiera la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer Vitae, los enfermos sufrían como enfermos y sufrían a la vez las familias. Supongo que el balance de la familia y del enfermo va paralelo a la trayectoria de AFA-Vitae en San Fernando.
—Yo voy por toda Andalucía y todavía hay muchísimas familias que no saben que tienen un enfermo de Alzheimer en la casa, y no saben cómo tienen que tratarlo, y ves que hay malos tratos entre personas mayores y lo que hay es que una persona tiene una demencia… Tú no le puedes pedir a una persona con 80 años que tenga conocimiento de lo que le puede pasar a su pareja. Recientemente hemos tenido un caso en el que lo que había no era violencia de género, por decirlo de alguna manera; era una demencia con otra persona mayor que no sabía qué es lo que ocurría. Yo les digo a las familias de aquí que tienen suerte porque en el momento en que tienen una duda pueden acudir al centro porque lo que hay aquí no lo hay en Andalucía. Y cuando dicen que hay tantos enfermos de Alzheimer no es así. Hay muchos más que no están diagnosticados.
—Por que la persona que vive con otra persona que tiene Alzheimer se va acostumbrando a sus rarezas, las ven como algo normal y no se están dando cuenta de lo ocurre realmente.
—No lo saben. No tienen conocimiento. Y puede decir “es que lleva años”. Pues claro que lleva años. Y hay que hablar a veces con los familiares y decirles que unos se lleven al padre y otros a la madre porque no pueden estar juntos porque hay una demencia que no se sabe.
—Esperemos, y seguro que encuentra también la fórmula para poner en marcha este nuevo centro de investigación y esperemos que los problemas se solucionen a nivel económico desde las administraciones para todos los colectivos que están haciendo el gran trabajo que tendría que hacer la Administración, aunque parece que esa época ya ha terminado y hay que pensar en otras vías. Mucha suerte.
—Muchas gracias.
