La familia Ureña-García ha denunciado al Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y al neurólogo pediatra Rafael Camino León, presidente del Plan Autonómico de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Paper), "por denegar" a su hijo menor "el uso compasivo del medicamento Exondys 51 para la Distrofia Muscular de Duchenne que padece".
La madre del menor, Rosa García, ha explicado en rueda de prensa en la sede de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), que respalda su denuncia, que el 21 de enero de 2018 solicitaron al hospital el uso compasivo de este medicamento para su hijo.
Tras ello y "después de muchos intentos de acercamiento y ruegos" al hospital para la administración del nuevo fármaco, los padres del niño se han "visto obligados a presentar ante los juzgados una demanda judicial contra el Hospital Reina Sofía y, específicamente, contra el doctor Rafael Camino León, como responsable de no emitir el informe necesario para la concesión del uso compasivo a nuestro hijo".
García, que también es presidenta de la Remps, ha señalado que "en ningún momento" el hospital les informó "de la existencia de esta droga, que cuenta con la terminación de su ensayo clínico en sus tres fases a un grupo de niños con síndrome de Duchenne, que no han experimentado ningún resultado adverso y sí beneficios positivos".
Además, el medicamento cuenta también con la aprobación de comercialización de la Agencia del Medicamento de Estados Unidos (FDA) y está validada su admisión en Europa, por lo que solicitaron al Reina Sofía su administración a su hijo.
Sin embargo, "Rafael Camino no ha emitido el informe preceptivo para poder usar este medicamento" en el menor, de ahí que la familia del mismo se haya visto "abocada a pedir a la Justicia que se pronuncie sobre la aplicación del programa de uso compasivo para la administración del nuevo fármaco Exondys 51".
El padre del pequeño, Francisco Ureña, ha dicho que están "desesperados" y que se sienten "despreciados por el sistema sanitario andaluz", porque "en ningún momento" han contado "con el apoyo o el interés, ni de la Dirección-Gerencia del Hospital Reina Sofía, ni de la Delegación de Salud de la Junta de Andalucía".
Por último, la familia ha señalado que "este no es un caso único", pues saben que el Hospital Reina Sofía "supera la media nacional de niños con Duchenne, por lo que muchos otros niños tienen derecho a conocer y valorar la administración del nuevo fármaco que, por desgracia, no es aplicable a todos los casos".
Se da la circunstancia de que este mismo niño es el mismo que el pasado octubre "fue expulsado de su centro escolar, el CEIP Torre Malmuerta, por la negativa de los padres a postrar a su hijo en una silla de ruedas", recordando la madre que la solución fue la sustitución de la monitora que atendía a su hijo, ocupando su lugar otro monitor de atención especial, "que no tiene ningún problema para desplazar a pie" al niño.
"Somos conscientes de que nuestro hijo pronto estará en una silla de ruedas --ha concluido--, pero todavía no, y la Administración comete una grave vulneración de sus derechos al adelantar este momento a un menor de especiales cuidados", asegurando Rosa Garcñia que se siente "avergonzada porque la vida de un niño andaluz valga menos que la de un niño de otra comunidad, tanto en los aspectos sanitarios, como educativos".
