Ni Inma ni su marido se sienten más afortunados que el resto por poder salir a pasear con su hija de 11 años dos veces al día, pero saben que tienen que hacerlo. Lucía, con Trastorno del Espectro Autista (TEA), tiene una hermana melliza que siempre que baja le dice que se lo pase bien. “Ella siempre ha sido muy madura y lo entiende", precisa su madre para referirse a Lola, que acepta perfectamente que ella se quede en casa y su hermana necesite salir a la calle como terapia.
"Ojalá pudiera estar en casa con mi hija viendo una película. El día tiene muchas horas, pero para nosotros tiene el triple y no es que se distraiga con muchas cosas. Aguanta 15 minutos con la tablet, con la tele otros 15, juega con su hermana Lola a hacer cosquillas, pero se cansa. La entretienes diez minutos. No salimos a la calle para arriesgar su salud: vamos con su alcohol, le digo que no toque nada, cuando volvemos le lavo los zapatos con lejía”, explica su progenitora para describir el día a día de su hija en tiempos de confinamiento por el coronavirus. Una rutina impuesta que es contraproducente y se da de bruces con la actividad que Lucía tenía hasta el 14 de marzo y que necesita. No es ningún capricho.
Cada caso es distinto, pero todas las familias con niños con TEA tienen la misma necesidad: la de integrar y normalizar el día a día de sus hijos, una reivindicación que en la situación excepcional que vive el país se complica aún más, al margen de que el real decreto permita a estos padres pasear por la calle durante el confinamiento. Sin embargo, esta concesión no resuelve la ansiedad y el nerviosismo de estos niños por pasar tanto tiempo sin actividad en casa, lo cual ya empieza a pasar factura.
“Ella tiene una rutina, necesita hacer deporte, va a la piscina, a atletismo, al logopeda...". Ahora esta actividad que se ha quedado reducida a dos paseos al día en los que sus padres intentan que vaya a un ritmo ligero para que “gaste energía” y “se “canse”. “Al principio parecía que lo llevaba bien. Lucía no se comunica verbalmente, no te dice si tiene necesidad de lo que sea...de saltar..y entonces esa ansiedad se va acumulando; llevamos ya tres semanas, repite mucho ruido. Ahora ya le está costando mantenerse calmada y por las noches ya no es lo mismo”, explica su progenitora.
Salir a la calle tampoco es que sea un camino de rosas y no sólo por cuidar de que su hija no se contagie. Le consta que ha habido familias a las que conoce de la Asociación de Autismo que han tenido que lidiar con llamadas de atención incluso de la Policía y que han sufrido crisis de ansiedad por ello. Ella no ha tenido problemas, aunque reconoce que los agentes en alguna ocasión sí le han pedido que no se aleje de su casa demasiado.
“Parece que salimos con nuestros hijos porque tenemos ganas de fumar”, lamenta. Inma lleva el brazalete con el lazo azul con el que se identifican a los padres que van con niños con Trastorno del Espectro Autista para evitar malas caras desde los balcones o en la misma calle pero lo hace “más que nada para que la gente no me dijera nada, porque no tengo ganas de discutir, ya tenemos bastante”. Cree que con este detalle se estigmatiza a su hija y al resto de niños con autismo. “A mi hija se le ve que tiene autismo. No tiene por qué decirlo. Cada uno es como es y punto y pelota, lo mismo que si una persona tiene Síndrome de Down, o lo que sea, y por eso no llevan un pañuelo de un color o un chaleco fluorescente”. Ayer fue el Día Mundial de Concienciación del Autismo. Pero para esta madre “todos los días son 2 de abril porque todos los días que salimos con nuestros hijos nos encontramos con 1.000 problemas”.
