Los abrazos perdidos de los síndrome de Down

Las personas con síndrome de Down, con predisposición a patologías respiratorias y cardiovasculares, son colectivo de riesgo en una crisis del coronavirus que les priva de dar abrazos y besos, una querencia por el contacto físico y el cariño que es precisamente lo que les hace más especiales.

La afectación de ingresos y fallecimientos ha sido más grave en residencias y pisos compartidos, por la multitud de contacto humano, que para los síndrome de Down que viven en casa con su familia y que son más jóvenes, ha explicado Agustín Matía, gerente de la federación Down España.

Asociaciones, cuidadores y familiares han explicado a Efe que se hace duro negarles abrazos y besos porque son "tremendamente cariñosos", cuenta Rosa, monitora de un centro de educación especial de la provincia de Barcelona.

"Lo normal es llegar por la mañana y ya dar besos y saludar a todos. Algunos llevan rato esperándote en la puerta del ascensor. Pero desde el día 14 les decimos que no puede ser, que nos tenemos que chocar los codos. Al principio se quedaban extrañados, cortados, ahora poco a poco lo van entendiendo, como lo de lavarse las manos", explica.

Marcos, otro cuidador, dice que en lo que más ha cambiado su día a día, para los que han conseguido mantenerse sin contagio en su centro, ha sido la variación en sus rutinas, unas rutinas que a menudo son complicadas de cambiar porque no son grandes amantes de las variaciones.

"Ahora no se puede salir a las zonas comunes, ni van a centros ocupacionales y tampoco reciben visitas, lo que en algunos casos concretos llevan un poco mal. Por suerte, con la mayoría de familias se hacen videollamadas", añade.

Para que los usuarios de los centros de las residencias de educación especial estén en contacto con el menor número de personas, el personal suele alargar turnos de 12 horas durante tres días seguidos y así solo hay un cambio de equipo al día, en vez de tres.

"Al principio no entendían nada. Son turnos duros para nosotros pero, en cambio, para ellos parece que es todo más fácil. Les levanta y acuesta la misma persona y hay como más unión, se ha reforzado el vínculo, es como si también se hubieran sumado a eso de que tenemos que estar todos unidos y tener empatía", cuenta Carlos, psicólogo en una residencia de discapacitados intelectuales catalana.

Sobre qué les han contado del por qué de tanta mascarilla y lavado de manos, todos dicen que les cuentan la realidad, con palabras que puedan entender: "Para algunos directamente un virus, para otros un bicho que anda suelto, pero, en definitiva, que no se puede salir ni recibir visitas por su seguridad, para no contagiarse y ponerse malitos", dice Marcos.

Se desconoce el dato exacto de los síndrome de Down que han fallecido hasta la fecha en España por la COVID-19.

Para Esther, que era tutora de su hermano Ángel, síndrome de Down, fallecido en los primeros días de la pandemia en el hospital Parc Taulí de Sabadell, lo más duro fue no poder devolverle ese cariño que le había dado toda la vida en el momento de morir.

"No podía dejar de pensar en que él no debía estar entendiendo nada, viéndose sin nosotros junto a su cama de hospital, con gente vestida de pies a cabeza como astronautas", recuerda.

Por suerte, su sobrina Anna, enfermera, pudo verle antes de apagarse y hacer una videollamada con los suyos, un último adiós tecnológico, alejado del cariño y el lenguaje no verbal que le era propio y familiar.

Sus excompañeros en un piso tutelado ya han conocido la noticia de que Ángel no volverá. Carlos, con el que le unía una especial amistad, "ha pasado algunos días malos, preguntando dónde estaba, escuchando la explicación, para luego callarse un rato y de nuevo preguntar", explica María Jesús, su cuidadora.

"Su concepción de la muerte es muy particular. La entienden como una mudanza, como un cambio, sin darle demasiadas vueltas. Su duelo es distinto, quizá no son conscientes de la magnitud de la muerte, o quizá sí, porque no estamos en sus cabezas. Pero desde luego viven la muerte, como la vida, a su manera", reflexiona.