La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram lleva desde principios del mes de mayo intentando revocar la decisión de paralizar la Unidad dedicada a esta enfermedad en el Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa (Almería), objetivo para el que ya ha recogido 135.000 firmas a través de la plataforma 'Change.org'.
De esta forma, esta organización solicita a la Junta de Andalucía que no congele la actividad de este área del centro hospitalario andaluz, ya que en ella "se da cobertura a los pacientes que hay afectados por esta enfermedad neurodegenerativa en toda España". Por ello, "ha sido reconocida internacionalmente", sostienen.
A juicio de los miembros de la asociación, esta unidad, que está coordinada por la médico especialista en la enfermedad Gema Esteban Bueno, "está integrada por un equipo multidisciplinar que cubría todos los aspectos de la enfermedad". Entre estos últimos, destacan "el endocrino, el genetista, el neurólogo, el otorrino, el oftalmólogo, el psiquiatra y el urólogo".
De esta forma, y una vez tratados allí, los pacientes volvían a sus comunidades autónomas "con todas las pruebas e informes de los especialistas implicados, y con las recomendaciones de seguimiento y tratamiento para sus médicos", explican.
A tenor de los beneficios que encontraban, se reclama "que se reinicie la actividad y que ésta sea propuesta por la Junta al Consejo Interterritorial como Unidad de referencia para esta enfermedad rara y grave". Así se le solicita a la consejera de Salud de Andalucía, María Jesús Montero; y a la gerente del Hospital La Inmaculada, Eva María Jiménez.
