Hugo lleva días sin poder salir de casa y a base de hielo e ibuprofeno para reducir la hinchazón de su rodilla izquierda. También se queja del dolor en un codo, justo en el brazo donde esta semana su madre, Inés Martínez, le descubrió otro bulto en el hombro. No se lo podía creer. El síndrome de Trevor, la enfermedad rara que padece desde pequeño, por la que ha pasado más de una veintena de veces por el quirófano pese a que solo tiene doce años, vuelve a golpearles sin avisar.

El propio especialista que lo intervino la última vez hace poco más de un año en una clínica privada de Valladolid, el doctor Trilla de Dios, se lo confirmó cuando Inés le hizo una videollamada para que viera a Hugo: “Eso es la enfermedad, ataca a todas las articulaciones”, le dijo para referirse a las nuevas secuelas que ha provocado el trastorno esquelético raro que tiene  y que se caracteriza por el crecimiento  asimétrico del cartílago y la presencia de tumores.

Con lo que no contaba era con que este médico, el mismo que se comprometió tras su intervención el 14 de junio a un seguimiento de su caso, dando pautas al fisioterapeuta que lo trata -como hizo los primeros meses- y que pensaba volverle a operar en septiembre,  le iba a “dar largas”. “Me ha dicho que lo lleve a Sevilla, a otro doctor (del Hospital Virgen del Rocío), y que a ver si allí me lo opera; que iba a hablar con él. Pero en Sevilla me dicen que lo único que pueden es hacerle un seguimiento a mi hijo, que hasta que no termine de crecer y ya no se le reproduzcan los tumores no se le puede meter mano".  explica Inés a Información muy afectada.

.¿Cómo voy a dejar así a mi hijo hasta los 18 o los 19 años?¡Tiene 12 años, quiere jugar al fútbol, quiere salir de mi casa, no puede plantar el pie en el suelo y los tumores han aumentado de tamaño!. ¡Alguien tiene que atender a mi niño! Estoy desesperada. Tiene que haber algún médico que lo opere. Para una madre es muy duro ver a su hijo así”, señala sin poder contener las lágrimas.

Hay que recordar que la Seguridad Social nunca se ha hecho cargo de las operaciones de Hugo, que siempre ha sido intervenido en clínicas privadas (el coste suele superar los 3.000 euros)  gracias a los esfuerzos de su familia y la ayuda de los jerezanos y de personas de otros puntos del país e incluso del extranjero. La ola de solidaridad comenzó en 2015 con la compra de los pestiños que elaboraba su madre para recaudar fondos y ha seguido con carreras solidarias y eventos e incluso donaciones de personas.

Detrás había historias preciosas como la de un pensionista o un niño futbolista que les dieron sus pagas para conseguir el dinero que le faltaba. Hasta ahora, lo máximo que ha conseguido del SAS es que cuando lo lleva a Urgencias le hagan radiografías y pruebas, pero ni siquiera se las puede llevar “porque como ellos no tratan a mi hijo “.

De hecho, hace unos meses tuvo que pagar 500 euros solo una resonancia y siempre es así cada vez que el síndrome de Trevor les ataca de nuevo. Su madre tiene tres trabajos, pero no puede con ese nivel de gastos. “Me han denegado la Ley de Dependencia, la renta mínima, ya no tengo el paro agrario, y estoy limpiando por las mañanas, luego cuido a una niña y cuando salgo a las ocho y media me voy a limpiar una peluquería... tengo que pagar mis facturas, pero también tengo que cuidar a mi hijo”.

Mientras tanto, quien se encarga estos días de estar pendiente de Hugo, que se mueve con la ayuda de una muleta, es su hermano mayor de 19 años. “Tengo un ángel a mi lado”, señala para hablar de él.  
 

Inés no descarta viajar a Alemania, donde hay un hospital especializado que ya siguió por videoconferencia una de las operaciones que le hicieron en Madrid el equipo del doctor Noriega, recientemente fallecido, en una clínica privada de Madrid. El próximo viernes se reunirá con la delegada provincial de Salud, Isabel Paredes, que la ha llamado tras conocer el empeoramiento de Hugo. Lo que tiene claro es que no piensa quedarse de brazos cruzados mientras la enfermedad sacude a su pequeño.