Mario tiene 12 años, los mismos que lleva en tratamiento y luchando contra la Fibrosis Quística (FQ) que le detectaron al nacer. A los 40 días de venir al mundo, esta enfermedad rara, genética y degenerativa de los pulmones que afecta a uno de cada cinco mil nacimientos “pero la más común” y que sufren en España cerca de 3.000 pacientes, dio la cara con una “anemia grande” que obligó a realizarle una transfusión de sangre debido a su grave estado de deshidratación. Fue el primer susto. Casi le cuesta la vida.
Intentamos que la Fibrosis Quística sea una compañera de vida que moleste poco, aunque a veces haga de las suyas"Desde muy pequeño, este niño jerezano pregunta a sus padres “cuándo va a aparecer la pastillita que podría quitarle todas las pastillitas que se toma a diario”. “Toma pancreatina, son muchas pastillas para proteger el páncreas, porque esta enfermedad lo deteriora bastante”, explica a Viva Jerez Mari Paz, madre del menor.
La buena noticia es que este medicamento ya existe. No le va a curar, pero ya hay estudios científicos que demuestran que aumenta la esperanza de vida y frena el avance de la enfermedad, llegando incluso a “sacarlos de las listas de espera y de los trasplantes”.
El fármaco del que habla y que puede cambiar la vida de su hijo, que está “muy ilusionado”, la de su familia y la de muchos pacientes en España es el Kaftrio, cuya tableta de 54 pastillas cuesta 16.000 euros, y cuyo consumo ya han aprobado y financian en hasta trece países de Europa un año después de su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento.
"Lo está pidiendo la Sociedad de Neumología, no somos solo los familiares. En España llevamos retraso y cada día que pasa estamos perdiendo a personas y calidad de vida. Esta enfermedad se lleva días de vida y este tratamiento es una revolución terapéutica”, apunta su madre. Y es que se trata de un fármaco que, como estiman desde la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), podría beneficiar al 75% de los pacientes, al atacar a la mutación más común y la más grave de esta enfermedad. De ahí que esta petición se convirtiera este miércoles en la principal reivindicación de los colectivos y las familias por el Día Mundial de la Fibrosis Quística.
Mario está entre ese 75% de pacientes que podría mejorar un día a día que en su casa intentan normalizar en la medida de lo posible. “Intentamos que la fibrosis sea una compañera de vida que moleste poco, aunque de vez en cuando hace de las suyas. Él está bien, luchando contra la enfermedad y contra las alteraciones que provoca en los pulmones y en otros órganos a los que también daña esta enfermedad. Ahora llevamos un tiempo sin ingresar, aunque cada día de espera es más duro que la propia enfermedad”, señala su progenitora. En su caso, se bloqueó cuando a su hijo le detectaron FQ. “No sabía lo que era”, admite, y aunque desde entonces las campañas de sensibilización han avanzado, Mari Paz cree que sigue siendo fundamental darle visibilidad.
“Por suerte, los equipos médicos tanto de Sevilla como de Jerez, han estado a piñón: el doctor Pastrana, Carmen Aragón, las enfermeras...ha sido impresionante. No puedo hablar mal de la Seguridad Social porque ellos están deseando poder dar el medicamento”, reconoce.
Sin lugar a dudas, si hay alguien en Jerez que haya contribuido a darle voz a la Fibrosis Quística ese es el jerezano Juan Meira, que ha pedaleado a Roma y por todo el país para que todo el mundo conozca esta enfermedad rara, reuniéndose con enfermos y asociaciones, y con quien Mari Paz contactó hace unos años para contarle el caso de su hijo. Ahora Mario y el creador de la asociación 2plega2 son muy amigos. "Se vuelca con él y con todos. Lo ha visitado en el hospital, ha ido con él a montar en bicicleta, ha dado una charla en su cole para explicarle a los amigos de Mario su enfermedad".
Meira lo tiene claro: “Mario vas a tener tu tratamiento, con nuestra bicicleta, con nuestro tienda de campaña o a pie. Nos da igual pero haremos lo imposible para que tengas tu medicamento”, escribía estos días en un post en su perfil personal de Facebook y de 2plega2 dedicado al pequeño por el Día Mundial de la Fibrosis Quística.
