El día a día de una persona con una enfermedad rara “puede ser terrible”. La Piel de Mariposa es una de ellas. Es una “enfermedad en la piel”, cuenta Rosa González, vocal de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que obliga a “vendarles toda la piel, porque se les levanta con cualquier roce”: “El cuidador o familiar se puede pasar tres horas vendándole la piel a una criatura, para volver a quitarles los vendajes por la noche”.
Son enfermedades “crónicas”, “de alta complejidad” y que suponen “mortalidad muy alta”, también producen una “discapacidad importante”.Son enfermedades con unos costes económicos “altísimo”, que la Seguridad Social “no hace frente”. La cronicidad estas patologías “no se atiende todavía”, reclama González. En Andalucía hay 500.000 personas diagnosticadas con una enfermedad rara, tres millones en España. Miles de casos que se enfrentan a la invisibilización y la falta de investigación, “hay solo un cinco por ciento de tratamiento”.
El desconocido complica los diagnósticos. La responsable de FEDER entiende que “no se le puede pedir a los médicos que sepan sobre 7.000 enfermedades, pero sí que las enfermedades raras se tengan presentes en la búsqueda del diagnostico”. En cuanto a la investigación, reconoce que para la industria “no es rentable” por el bajo número de pacientes, pero “existimos y lo necesitamos”; por lo que plantea “aglutinar la información para crear bases comunes y empezar a transmitir la información y compartirla, para que no tenga que viajar el paciente”. “Hay que aunar los criterio y los fondos” y evitar las “diferencias” que hay en la atención entre las 17 comunidades autónomas e “incluso” entre provincias.
Son enfermedades “crónicas”, “de alta complejidad” y que suponen “mortalidad muy alta”, también producen una “discapacidad importante”, ha especificado Iván Pérez de Pedro, médico en el Hospital Regional de Málaga en la Unidad de Enfermedades Raras. El diagnostico temprano es fundamental para evitar “mayores secuelas”: “El cribado neonatal y tener buenos laboratorios de genética es muy importante, además de la formación y la búsqueda de medicamentos”. El tiempo medio de diagnóstico para estas enfermedades es de cuatro años y en el 20 por ciento de los casos transcurren diez o más años hasta lograr una valoración y tratamiento adecuados.
Para dar a conocer esta dura realidad y como previa al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero, Pfizer, con el aval FEDER, ha puesto en marcha ‘Las Raras Fashion Roadshow’, una iniciativa enmarcada en la campaña ‘Las Raras’. Este año han dado “un paso más” para acercar el “concepto” de ‘Las Raras’ a más territorios españoles, explica Nuria Mir, directora médica del área de enfermedades raras en Pfizer España, lanzando la primera colección de moda, para seguir “insistiendo” y que la gente “no se olvide” de las necesidades que tienen las personas con enfermedades raras, ha matizado González.
Seis alumnos de las escuelas de moda de San Antón (Málaga), Barreira Arte + Diseño (Valencia) y el Centro Universitario Cesine (Santander) han creado diseños que muestran cómo se sienten los pacientes con alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen y cómo es su día a día, el de sus familias, cuidadores y asociaciones. Los jóvenes diseñadores pudieron conocer de cerca cómo era la realidad de estos pacientes en una sesión formativa, que les permitió adquirir el conocimiento y la sensibilidad que ahora han plasmado en sus creaciones.
“Me motivó mucho el proyecto”, asegura Rocío Gilabert García. Con su diseño ha querido transmitir el “paso del tiempo y lo invisible que es para la sociedad”, para lo que ha usado los tonos “metálicos, óxido” y materiales naturales como el lino.
Los diseños han recorrido la ciudad de Málaga en un vehículo acristalado para que todos los ciudadanos pudiesen ver esta moda solidaria y reivindicativa. Tras su parada este lunes en Málaga, el camión estará el miércoles en Valencia y el viernes en Santander.
