El Pleno del Ayuntamiento de Sevilla ha aprobado la concesión al Colegio de Farmacéuticos de Sevilla de la Medalla de la Ciudad, la máxima distinción otorgada por el consistorio de la capital andaluza, y que le ha concedido por "su compromiso social, en especial, con la investigación de las enfermedades raras y su solidaridad con los pacientes que sufren estas patologías". El Colegio ha destacado que este reconocimiento es "un gran estímulo" para seguir con el impulso a la investigación de las enfermedades raras.
Su presidente, Manuel Pérez, ha agradecido en una nota de prensa la distinción al alcalde, Antonio Muñoz, a todos los grupos políticos con representación municipal, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por haberla propuesto "y, por supuesto y en primer término, a todos los farmacéuticos sevillanos por haber avalado y apoyado el trabajo realizado por el Colegio durante todos estos años para hacer visibles y mejor conocidas las enfermedades raras gracias a la divulgación y la investigación".
Este nuevo reconocimiento institucional a la actividad sanitaria y social de la corporación farmacéutica en el campo de las enfermedades raras se suma a otros premios recibidos, como los otorgados por la Asociación de Fundaciones Andaluzas, o la Diputación de Sevilla, entre otras instituciones, que han "valorado la larga trayectoria del Colegio tanto en la difusión de los problemas, preocupaciones y retos de los pacientes que sufren estas patologías, como en el apoyo a la investigación de sus posibles tratamientos".
La trayectoria del Colegio de Farmacéuticos sevillano en el campo de las enfermedades raras se remonta al año 2000. Fue en esa fecha, cuando la gran mayoría de la población desconocía qué es una enfermedad rara, cuando el Colegio celebró su primer congreso mundial sobre estas patologías, del que hasta el momento se han celebrado diez ediciones, convocadas con el objetivo principal de sensibilizar a la población y a las administraciones sobre los problemas de acceso a los tratamientos que sufren estos pacientes y el drama humano que eso supone para sus familias.
El último congreso se celebró en abril de 2022 y el próximo tendrá lugar en 2024. Paralelamente, desde entonces, no ha cesado de organizar actividades de difusión orientadas a este fin, como la celebración de diferentes foros o a la instauración de premios periodísticos con los que pretenden fomentar la alianza de los medios de comunicación en el conocimiento social sobre enfermedades raras.
El segundo gran eje de trabajo del Colegio y su Fundación ha sido el apoyo a la investigación, instaurando becas dotadas tanto con fondos propios como con la financiación lograda de otras instituciones. Con la intención de reforzar su labor en este campo, movilizando ayudas por parte de toda la sociedad sevillana, el Colegio creó en 2010 la Fundación Mehuer, con la que ha conseguido dotar becas de investigación por importe de más de 220.000 euros.
En este momento, el Colegio y Mehuer tienen convocada una nueva edición de ayudas a la investigación en patologías de baja prevalencia por un valor total de 26.000 euros para proyectos presentados por investigadores españoles que hayan cursado sus estudios en el campo de ciencias de la salud.
Pérez ha señalado que el reconocimiento de la ciudad "debe ser un gran estímulo para que la farmacia sevillana siga apoyando la investigación de los tratamientos y dando a conocer la problemática de estos pacientes sus familias. "La farmacia sevillana es solidaria y vive volcada diariamente hacia los pacientes, cómo no vamos a estar especialmente sensibilizados con estas personas con dificultades especiales para acceder a un tratamiento", ha afirmado.
Se estima que entre el 3,5 y el 5,9% de la población padece alguna de las más de 7.000 enfermedades raras, cifra que se traduciría en más de tres millones de personas en España, entre 295.000 y 500.000 en Andalucía, y entre 68.000 y 115.000 personas tan sólo en la provincia de Sevilla. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El 47% reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan.
