La reina Letizia presidirá el próximo 5 de marzo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará en Sevilla, ciudad en la que se fundó hace 25 años la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
El acto pretende reconocer la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, "transformador social e impulsor de la investigación", ha informado Feder.
A pesar de que el Día Mundial se celebró este jueves, la Federación ha citado a todo el tejido asociativo el martes para centralizar la conmemoración de la fecha y su 25 aniversario.
Esta asociación ha explicado que las claves de su campaña "¿Más vale prevenir que curar?" está basado en la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias.
En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia.
Más de la mitad de casos espera más de seis años para lograr un diagnóstico y sólo el 6 por ciento de las enfermedades raras tiene un tratamiento, según la Alianza Europea de Enfermedades Raras.
Feder pide reflexionar sobre la importancia de actuar cuanto antes en enfermedades raras porque, aunque casi la totalidad de estos casos no se puede evitar, no significa que no se puedan "frenar" sus consecuencias.
Por ello, propone actuar desde tres niveles: investigación para entender su origen; diagnóstico para identificar la enfermedad precozmente y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten su agravamiento.
