Este martes 5 de marzo, la reina Letizia ha presidido el acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el vigésimo quinto aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el Palacio de Exposiciones y Congreso de Sevilla (Fibes), una institución que inició su actividad en esta ciudad.
Aunque el Día Mundial se celebra oficialmente el 29 de febrero, Feder ha organizado este encuentro en Sevilla para conmemorar tanto el día como su aniversario, congregando a la comunidad de pacientes que ha crecido en los últimos años, de siete a 418 organizaciones.
Un evento centrado en reconocer el trabajo de las asociaciones de enfermedades raras en cuanto a la provisión de servicios, la transformación social y la promoción de la investigación, que son también los pilares de la campaña lanzada por la Federación con el eslogan "En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?".
Feder ha destacado la presencia continua de Doña Letizia en sus actividades durante más de quince años, quien ha participado una vez más para discutir el pasado, presente y futuro de la federación. Un futuro enfocado en tres áreas críticas: investigación, diagnóstico precoz y acceso a tratamientos y terapias.
Y es que en Europa se han registrado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que el número real supera las 7.000. La mayoría son genéticas y pediátricas y tienen un impacto significativo tanto en los pacientes como en sus familias. La escasa prevalencia y el limitado conocimiento acerca de estas enfermedades resultan en que más de la mitad de los pacientes esperen más de seis años para obtener un diagnóstico, por lo que la prevención y la investigación son claves.
La federación, a través de su campaña, busca promover la reflexión sobre la urgencia de actuar frente a las enfermedades raras porque aunque no se pueden prevenir en su mayoría, es posible mitigar sus efectos adversos.
