Los padres de Marcos y Jesús, los dos niños sevillanos de 8 y 5 años que están afectados por la distrofia muscular de Duchenne, han recibido este martes la noticia de que finalmente el Servicio Andaluz de Salud (SAS) dispensará al mayor de los hermanos el fármaco que necesita.
"Me acaban de llamar del hospital y finalmente le van a dar, de momento, el tratamiento al mayor, al que le tienen que realizar unas pruebas para lo que nos citarán seguramente la próxima semana", asegura en declaraciones a Europa Press el padre, José María, que añade que sobre el menor "tienen que hablar esta semana", porque "realmente no estaba pedido", aunque "nuestra reivindicación es la dispensación para ambos", recuerda.
Asimismo, José María precisa que "no sabe" cuándo se le dispensará el fármaco al mayor de los niños, porque tienen que reunirse las partes para ver cómo hacerlo. Esta noticia llega finalmente tras once días de reuniones de la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena para revaluar el caso.
Marcos y Jesús son dos niños de 8 y 5 años con distrofia muscular de Duchenne causada por mutaciones sin sentido, aun son capaces de caminar. De esta forma, y según su médico especialista, cumplen con las características para que sea administrado Atalureno (Translarna), tratamiento que en 2014 recibió la autorización condicional para su comercialización en la Unión Europea, convirtiéndose en el primer tratamiento mundial aprobado para dicha patología.
