La familia Paoli, que viaja por el mundo para hablar del síndrome de Cornelia de Lange, ha pasado hoy por Tarifa. El síndrome no se investiga porque afecta a una persona de cada 20.000. Se trata de una de las llamadas “enfermedades raras” y su desarrolla provoca anomalías a nivel físico e intelectual. El Cornelia de Lange es lo diagnosticado a Martina Paoli, una niña italiana de 13 años que ha viajado, junto a su familia, a lo largo de tres mil kilómetros.
La hermana de Martina, Gloria Paoli, ha conseguido superar 3.000 kilómetros de distancia desde su ciudad natal, Tavullia, hasta Tarifa. Lo ha hecho acompañada de su novio Egon Eusebi en un total de 20 etapas. La última parte de este itinerario deportivo ha sido Tarifa.
En la plaza del Ayuntamiento han sido recibidos por el gobierno. El alcalde, Francisco Ruiz, y el edil de Participación Ciudadana, Antonio Cádiz, quienes se han interesado por la hazaña familiar y por esta enfermedad. Han deseado suerte a los Paoli en su objetivo y esperan que consigan superar objetivos mayores a los ya conseguidos con la bicicleta.
Y es que, los jóvenes Gloria y Egon interrumpirán por unos meses su campaña divulgativa por cuestiones laborales obvias. Con todo, el propósito es mayor porque continuarán su trayecto lo antes que puedan y seguirán así el recorrido por el mundo. Gloria confiesa que uno de sus mayores deseos es ver caminar a Martina.
Los padres de las dos chicas les acompañan y hoy agradecían el gesto de Tarifa. Ellos han recordado que también en España existe una asociación nacional de afectados por el síndrome de Cornelia de Lange.
